יערה, נערה צעירה בעלת עיניים נוצצות וחיוך כובש, נולדה עם תסמונת נדירה בשם ‘קורנליה דה לנגה’ – מחלה גנטית מורכבת שהלוקים בה סובלים ממוגבלות שכלית התפתחותית, חיך שסוע, ובעיות קוגנטיביות נוספות. מאז נולדה הוזנה יערה דרך צינור הזנה שהוחדר לבטנה ומשם לקיבה, אתגר בריאותי לא קל.
פעמים רבות ניסתה יערה לנתק את הצינור. כל ביס, כל טעימה, היו חלום רחוק ובלתי ניתן להשגה מבחינתה. אלא שלפני כשנה חלה התפנית: יערה, המתגוררת במרכז השיקום והדיור ‘בית יהלום’ של רשת ‘עלה’ הרשת הלאומית לילדים ואנשים עם מוגבלויות, החלה להכניס חפצים לפיה. זה החל בצעצועים שונים והמשיך לחפצים נוספים שהיו במרחב, הצוות פעל רבות כדי למנוע סיכון מיערה.
דבורה גלאובר, מנהלת ‘בית יהלום’ מסבירה: “התחלנו לראות כי חל שינוי אצל יערה, הכנסת החפצים לפה היוו סכנה ממשית עבורה, אך אנחנו החלטנו להפוך את החיסרון ליתרון. כשראינו שלא מדובר במשהו חד פעמי אלא בתופעה אצלה, התכנסנו הצוות כדי לברר מה קרה”.
במהלך ישיבת צוות לפני כשנה הוחלט שאם יערה נהנית ומעוניינת להכניס חפצים לפה, אז אולי אפשר יהיה גם לנסות ולהאכיל אותה באוכל דרך הפה ולא דרך צינור ההזנה.
“התחלנו באוכל עם מרקם מימי, כמו מעדנים ומחיות פירות ולאט לאט הגברנו את המגוון והמרקם, היום היא אוכלת את כל סוגי האוכל במרקמים שמתאימים לה. יערה שעד גיל 16 וחצי לא הכניסה כלום דרך הפה החלה להרגיש טעם. היא התחילה לאכול, השמחה הייתה מאוד גדולה בצוות”.
במהלך השבועות האחרונים שהיוו ניסוי עבור יערה ועבור הצוות, החלו ב’עלה’ להגביר את תדירות האוכל של יערה דרך הפה ולאט לאט לעבור מהזנה דרך צינור לאוכל דרך הפה. הניסויים הצליחו ולפני כשבועיים עברה יערה ניתוח להסרת הצינור מבטנה וסגירת החור בבטן, שהיה שם כמעט מאז נולדה.
הרב יהודה מרמורשטיין מייסד ומנכ”ל רשת ‘עלה’ אומר כי מדובר בלא פחות מנס: “הרגע שבו ראינו את יערה לוקחת נשימה עמוקה ואוכלת בתיאבון היה רגע של ניצחון מוחלט. שנים של מאבק, של תקווה, של אמונה, הגיעו לשיא. זהו סיפור של התמדה, של נחישות, ושל הכוח האדיר הטמון ברוח האדם ובמקרה שלנו ברוח הצוות”.
הרב מרמורשטיין הוסיף, כי “היום הזה הוא יום חג עבורנו, עבור יערה והצוות המסור, עבור המשפחה שלה, ועבור כל מי שמאמין. יערה הראתה לנו שגם כאשר הכל נראה בלתי אפשרי, ישנה תמיד סיבה לקוות ולפעול”.
◼️ לקבוצת חדשות מהארץ ומהעולם לחצו כאן
■ לקבוצת מלחמה בישראל חרבות ברזל לחצו כאן
◼️ לרשימת קבוצות הווטסאפ השוות שכדאי לכם להצטרף אליהן – לחצו כאן
